Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Menschen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

Mehr als 91 unterschiedliche Selbsthilfeorganisationen sind zurzeit Mitglieder bei ACHSE e. V.

Seit dem 1. März 2005 hat Eva Luise Köhler, Gattin des damaligen Bundespräsidenten, die Schirmherrschaft der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen übernommen.

Inhaltsverzeichnis

Ziele

Der Verein ACHSE versteht sich als ein Netzwerk, das Hilfe zur Selbsthilfe leistet. Ziele sind:

  • das allgemeine Wissen über selten vorkommende Erkrankungen zu vergrößern;
  • die Gründung und den Aufbau von überregionalen Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu unterstützen;
  • betroffene Menschen und ihre Angehörigen mit Selbsthilfeorganisationen zu vernetzen;
  • die Interessen der erkrankten Menschen politisch zu vertreten;
  • eine bessere Unterrichtung von Medizinern und Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie von seltenen Erkrankungen und den Austausch mit Spezialisten zu fördern;
  • die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, pharmazeutischer Industrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voranzubringen;
  • die Erforschung von seltenen Erkrankungen sowie die Entwicklung von Arzneimitteln (so genannten „orphan drugs“) für deren Behandlung und sonstige Therapiemöglichkeiten voranzutreiben.

Vorstand

  • Christoph Nachtigäller, Vorsitzender,
  • Andreas Reimann, 1. stellvertretender Vorsitzender, auch Geschäftsführer der Mukoviszidose e. V.
  • Borgi Winkler-Rohlfing, 2. stellvertretende Vorsitzende, auch Vorsitzende der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
  • Karl-Heinz Klingebiel, Schatzmeister
  • Geske Wehr, Vorstandsmitglied, ebenfalls Europabeauftragte des Selbsthilfe Ichthyose e. V.
  • Dr. Jörg Richstein, Vorstandsmitglied, ebenfalls stellvertretender Vorsitzender des Interessengemeinschaft Fragiles-X e. V.
  • Gerhard Alsmeier, Vorstandsmitglied, ebenfalls Vorsitzender des Vereins für von der von Hippel -Lindau Erkrankung betroffene Familien e. V.

Geschäftsführung

  • Mirjam Mann, Geschäftsführerin

Weblinks


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