Pro-Retina

Dieser Artikel als Sprachausgabe.

Die PRO RETINA Deutschland e.V. ist die Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen wie Usher-Syndrom, Altersabhängige Makuladegeneration (AMD), Morbus Stargardt, Laurence-Moon-Biedl-Bardet-Syndrom (LMBBS), Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie. Sie wurde 1977 als "Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung" von Betroffenen und deren Angehörigen mit der Absicht gegründet, sich selbst durch den Austausch über soziale, berufliche und private Probleme zu helfen. Dabei schlossen sich Betroffene sowie Angehörige von Netzhauterkrankten und berufliche Helfer an einzelnen Orten in Deutschland zu Selbsthilfegruppen zusammen, um wirksamer für die Interessen der Betroffenen einzutreten. Pro Retina Deutschland hat über 6.000 Mitglieder in 60 Regionalgruppen. Der Verein organisiert vor allem Informationen und die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen zur Unterstützung auf Gegenseitigkeit. Die Arbeit wird fast nur ehrenamtlich geleistet.

In Großbritannien wurde 1979 die Retina International als Internationale Retinitis Pigmentosa Vereinigung gegründet. Entstanden ist sie aus einem Patienten-Zusammenschluss mit dem Ziel, Therapien für Retinitis pigmentosa und andere Netzhaut-Erkrankungen zu finden.

Die Organisation

Die ehrenamtliche Arbeit der Vereinigung wird in acht Fachbereichen und den zugeordneten Arbeitskreisen geleistet. Der bundesweite Zusammenschluss wurde 1977 als gemeinnütziger Verein gegründet. Weltweit organisiert man sich in 33 verschiedenen Ländern durch die Internationale Retinitis Pigmentosa Vereinigung. In der Selbsthilfe-Organisationen bietet sich die Möglichkeit, die Situation von Betroffenen und ihren Angehörigen, insbesondere bei der Altersabhängige Makuladegeneration zu verbessern.

Rund 30.000 Menschen in Deutschland leiden an Retinitis pigmentosa und am Usher-Syndrom, hunderttausende an der Makuladegeneration. Zu all diesen Erkrankungen gibt es vielfältige Unterformen.

• Retinitis pigmentosa
• Makuladegeneration
• Altersabhängige Makuladegeneration
• Usher-Syndrom
• Bardet-Biedl-Syndrom oder Laurence-Moon-Bardet-Biedl-Syndrom
• Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)

Betroffene finden bei der Pro Retina Deutschland Hilfe, die unterstützt wird von einem wissenschaftlichen und medizinischen Beirat (WMB) und einem Arbeitskreis klinische Fragen (AKF). Ihm gehören namhafte Wissenschaftler aus den verschiedensten Disziplinen an:

• in verschiedenen Patientengruppen (Usher-Syndrom, AMD, Stargardt, Bardet-Biedl, Refsum-Syndrom, RPE65/LCA, Chorioideremie)
• Antworten auf praktische Fragen zu Hilfsmittel und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfen, Hörhilfen), Mobilität und Kontraste, Blindenführhunde
• Beratung und Kontakt bei sozialen und wirtschaftlichen Problemen (Renten, Schwerbehindertenausweis, Blindenhilfe, Nachteilsausgleiche)
• psychische psychologische Beratung (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressen von medizinischen Einrichtungen)
• Ethische Fragen im Zusammenhang mit der modernen Biomedizin
• Patiententelefon

Öffentlichkeitsarbeit

Durch jährlich zwei Forschungspreises werden neue Initiativen zur Hilfe bei Netzhautdegenerationen gefördert sowie Doktorandenstipendien für eine weitere Forschung vergeben.

Aktive Öffentlichkeitsarbeit, um über Netzhautdegenerationen und deren Folgen für die Betroffenen aufzuklären und um das Verständnis für die Sehbehinderten und Blinden zu vergrößern sowie durch die Veranstaltung von:

• Patientensymposien und Vorträge
• Benefiz-Konzerte
• internationale Sportveranstaltungen
• Informationsbroschüren zum:
  • Stand der Forschung
  • die verschiedenen Netzhauterkrankungen
  • unterstützenden Hilfsmittel

Intensiv arbeiten die Mitglieder im öffentlichen Raum wie beispielsweise in vereinsübergreifenden Fachausschüssen auf kommunaler Ebene und politischen Gremien (z. B. Bundesgleichstellungsgesetz) aktiv mit, um Mobilitätserleichterungen durch kontrastreiches Design zu gestalten und den Zugang zu Informationen trotz Seh- und Hörbehinderung zu erleichtern.

Siehe auch

• Aderhaut
• Emmertsches Gesetz
• visuelle Signaltransduktion
• Netzhaut und Netzhautprojektor

Literatur

• SOS Augenlicht e.V.: Makuladegeneration – Schulmedizinische und alternative Therapieverfahren im Vergleich. 3. Aufl. 2007, 148 Seiten. ISBN 3-00-016054-X
• Ratgeberliteratur

Vergleichbare Anlaufstellen

SOS Augenlicht e.V. - Gemeinnützige Vereinigung zur Erhaltung und Förderung der Sehfähigkeit bei Makuladegeneration (AMD) mit einem weitgefächerten Informationsprogramm

Weblinks

• www.pro-retina.de - Pro Retina Deutschland e.V.
• www.retina-international.org - Retina International
• www.makuladegeneration.org - SOS Augenlicht e.V. für Erhaltung und Förderung der Sehfähigkeit bei Makuladegeneration (AMD)
• www.augeninfo.de - Berufsverband der Augenärzte (BVA)
• www.augeninfo.de/patinfo/alterna.htm - PDT Empfehlung der gemeinsamen Makula-Kommission von BVA und DOG
• www.dog.org - Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft
• Stumme Gene gegen Blindheit - Therapie mit RNA Interferenz als Beitrag im Online-Magazin sciencegarden
•  Wiktionary: AMD – Bedeutungserklärungen, Wortherkunft, Synonyme, Übersetzungen

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