Chronic fatigue syndrome


Chronic fatigue syndrome
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Klassifikation nach ICD-10
G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom
ICD-10 online (WHO-Version 2006)

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS - Chronic fatigue syndrome) ist eine chronische Krankheit, die häufig zur Behinderung führt. Sie ist charakterisiert durch eine lähmende geistige und körperliche Erschöpfung/Erschöpfbarkeit sowie durch eine spezifische Kombination weiterer Symptome. Dazu gehören neben der chronischen Erschöpfung unter anderem Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, nicht erholsamer Schlaf, Empfindlichkeiten der Lymphknoten sowie eine anhaltende Verschlechterung des Zustands nach Anstrengungen.

Inhaltsverzeichnis

Einordnung

Für das Krankheitsbild existieren unterschiedliche Bezeichnungen. In der medizinischen Fachliteratur werden folgende Begriffe verwendet:

ICD-10
G 93 Other disorders of brain (Sonstige Krankheiten des Gehirns)

G93.3 Postviral fatigue syndrome (PVFS)

  • Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME)

Entwicklung der Definition

Über ME (Myalgische Enzephalomyelitis) wurde zuerst im Jahr 1956 in England publiziert. ME wurde 1959 von ED Acheson definiert nachdem es vierzehn dokumentierte Ausbrüche der Erkrankung in verschiedenen Ländern gegeben hatte. [1]

Das CFS wurde 1988 im Auftrag der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) in den USA von einer Expertengruppe als eigenständige Krankheit definiert. Dabei stützte man sich auf die so genannten Holmes-Kriterien. [2]

1994 wurden die Fukuda-Kriterien entwickelt, auf denen die bisher meisten Studien zum CFS basieren. [3] Obwohl die Fukuda-Kriterien zunächst nur für Forschungszwecke entwickelt wurden, bilden sie daneben bis heute meist auch die Grundlage für die Diagnose der Erkrankung.

2003 wurde in Kanada die erste klinische Definition für CFS entwickelt. [4]

Daneben gibt es in der Literatur zwei weitere Definitionen zu CFS: die Oxford-Kriterien (Sharpe et al, 1991) und die australischen Kriterien (Lloyd et al, 1990). Beide sind allerdings so weit gefasst, dass es damit nicht möglich ist eine homogene Gruppe von Patienten zu erfassen. Sie werden daher in der Forschung praktisch nicht verwendet.

Epidemiologie

Das CFS ist eine Krankheit, die - insbesondere auch in Deutschland - wenig diagnostiziert wird. In Deutschland waren 1994 nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums ca. 300.000 bis 1 Million Menschen von CFS betroffen. Ein Artikel des Deutschen Ärzteblattes von 2002 gibt etwa 300.000 Betroffene an [5].

Nach Aussagen der medizinischen Behörden in den USA richten CFS-Erkrankungen größere volkswirtschaftliche Schäden an und betreffen mehr Menschen als viele andere bekanntere Erkrankungen.

CFS ist allerdings kein neues Phänomen. Es gab gut dokumentierte Ausbrüche 1934 in Los Angeles, 1948 in Island, 1956 in Punta Gorda (Florida) und zuletzt 1984-1985 in Lake Tahoe (USA).

Die erste größere Studie zur Prävalenz von CFS/CFIDS der DePaul-Universität in den USA, bei der die Teilnehmer aus einer ethnisch und sozio-ökonomisch unterschiedlich zusammengesetzten städtischen Bevölkerung ausgewählt wurden, kam zu dem Ergebnis, dass CFS in allen ethnischen Gruppen vorkommt. CFS betrifft zudem alle Altersgruppen. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter zwischen 30-45 Jahren. [6] Frauen sind häufiger betroffen als Männer (ca. 75% der Erkrankten sind Frauen).

Es ist bisher wenig darüber bekannt, dass auch Kinder und Jugendliche an CFS erkranken können. CFS ist jedoch bereits bei Kindern von gerade 5 Jahren festgestellt worden. Eine australische Studie berichtet von 5,5 CFS-Fällen pro 100 000 Kindern bis zum Alter von 9 Jahren und von 47,9 Fällen pro 100 000 Kindern im Alter von 10-19 Jahren. Die Prävalenz des CFS im engeren Sinne in der Gesamtbevölkerung liegt in britischen und US-amerikanischen Untersuchungen um 0,5%. Kinder und Heranwachsende sind viel seltener betroffen als Erwachsene.[7]

Diagnose

Es gibt für das CFS bislang keine diagnostischen Labortests oder objektivierende technische Untersuchungen. Erschwerend für die Feststellung dieser Erkrankung kommt hinzu, dass beim Chronischen Erschöpfungssyndrom viele Symptome vorkommen, die auch andere Krankheiten begleiten. So leiden etwa 10-25% aller Patienten, die ihren Hausarzt aufsuchen, unter allgemeinen Erschöpfungszuständen. Das CFS kann daher bisher nur über eine sogenannte Ausschlussdiagnose festgestellt werden. Dies geschieht durch eine gründliche Anamnese, eine eingehende körperliche Untersuchung und den Ausschluss derjenigen Erkrankungen, die ebenfalls eine anhaltende Erschöpfung verursachen können. Differentialdiagnostisch sollen laut dem australischen Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS für Ärzte aus dem Jahr 2004 (Myalgic encephalopathy (ME) and chronic fatigue syndrome (CFS): management guidelines for general practitioners) die folgenden Krankheiten ausgeschlossen werden: Aids, Anämie, Angsterkrankungen, chronische Hepatitis, Diabetes Mellitus, Fibromyalgie, Hämochromatose, HIV, Hyperkalzämie, Lyme-Borreliose, Majore Depression, maligne Erkrankungen, Morbus Addison, Multiple Sklerose, Myasthenia gravis, Parkinson-Krankheit, Polymyalgie, Sarkoidose, Schlafapnoe, Schilddrüsenunterfunktion, Schilddrüsenüberfunktion, Myopathien, Somatoforme Störungen, Lupus erythematodes sowie Zöliakie.

Des Weiteren sollte auch eine Perniziöse Anämie, bzw. ein Vitamin B12-Mangel ausgeschlossen werden.

Für die Diagnose eines CFS müssen die folgenden Kriterien vorliegen:

Allgemeine Kriterien

Es muss sich um eine Chronische Erschöpfung handeln, die

  • klinisch gesichert und ungeklärt ist
  • neu und mit zeitlich bestimmbarem Beginn auftrat (nicht bereits lebenslang besteht)
  • sich nicht spürbar durch Ruhe bessert
  • nicht Folge einer noch anhaltenden Überlastung ist
  • zu einer substantiellen Reduktion früherer Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich führt
  • länger als 6 Monate anhält

Symptom-Kriterien nach Fukuda et al.

Vier oder mehr der aufgeführten acht Symptome, die frühestens mit Beginn der Erschöpfung aufgetreten sein dürfen, müssen für einen Zeitraum von mindestens sechs aufeinanderfolgenden Krankheitsmonaten persistierend oder rezidivierend nebeneinander bestanden haben:

Klinische Definition

Kanada stellte 2003 die erste klinische Definition des CFS vor.

Danach müssen die folgenden Symptome vorliegen, wobei alle genannten Kriterien der Abschnitte 1 bis 6 wie unten beschrieben erfüllt sein müssen (Einschränkungen sind angegeben):

1. Zustandsverschlechterung nach Belastung und Erschöpfung (alle Kriterien dieses Abschnitts müssen erfüllt sein)

a) Der Patient muss unter einem deutlichen Ausmaß einer neu aufgetretenen, anderweitig nicht erklärbaren, andauernden oder wiederkehrenden körperlichen oder mentalen Erschöpfung leiden, die zu einer erheblichen Reduktion des Aktivitätsniveaus führt
b) Erschöpfung, Verstärkung des schweren Krankheitsgefühls und/oder Schmerzen nach Belastung mit einer verzögerten Erholungsphase (der Patient benötigt mehr als 24 Stunden, um sich zu erholen)
c) Die Symptome können durch jede Art der Anstrengung oder jede Art Stress verschlechtert werden

2. Schlafstörungen

Nicht erholsamer Schlaf oder veränderte Schlafmuster (einschließlich einer Störung des Tag-Nacht-Rhythmus)

3. Schmerzen

Arthralgien und/oder Myalgien ohne klinische Belege für eine entzündliche Reaktion im Sinne von Schwellungen oder Rötungen der Gelenke; und/oder starke Kopfschmerzen eines neuen Typs, Musters oder Schweregrades

4. Neurologische/Kognitive Manifestationen (mindestens zwei der Kriterien müssen erfüllt sein)

  1. Beeinträchtigung der Konzentrationsfähigkeit und des Kurzzeitgedächtnisses
  2. Schwierigkeiten mit der Informationsverarbeitung, der Kategorisierung, Wortfindungsschwierigkeiten einschließlich periodisch auftretender Lesestörungen
  3. Es kann zu Überbelastungserscheinungen kommen: einer Überbelastung durch Informationen, kognitive oder sensorische Einflüsse und Belastungen (z.B. Lichtempfindlichkeit und Überempfindlichkeit gegenüber Lärm) und/oder einer emotionalen Überbelastung, die zu Rückfällen und/oder Ängsten führen kann
  4. Wahrnehmungs- und sensorische Störungen
  5. Desorientierung oder Verwirrung
  6. Ataxien (Bewegungskoordinationsstörungen)

5. Autonome/Neuroendokrine/Immunologische Manifestationen (mind. je ein Symptom in wenigstens zwei der folgenden Kategorien muss erfüllt sein)

A) Autonome Manifestationen
  1. Orthostatische Intoleranz (z.B. neural vermittelter niedriger Blutdruck [NMH])
  2. lagebedingtes orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS - Herzjagen)
  3. Schwindel und/oder Benommenheit
  4. Extreme Blässe
  5. Darm- oder Blasenstörungen mit oder ohne Colon Irritable (IBS – Reizdarm) oder Blasendysfunktionen
  6. Herzklopfen mit oder ohne Herzrhythmusstörungen
  7. Vasomotorische Instabilität (Instabilität des Gefäßtonus)
  8. Atemstörungen
B) Neuroendokrine Manifestationen
  1. Verlust der thermostatischen Stabilität
  2. Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte
  3. Appetitverlust oder anormaler Appetit, Gewichtsveränderungen
  4. Hypoglykämie (verminderter Glucosespiegel)
  5. Verlust der Anpassungsfähigkeit und der Toleranz gegenüber Stress, Verstärkung der Symptome durch Stress sowie langsame Erholung und emotionale Labilität
C) Immunologische Manifestationen
  1. Empfindliche Lymphknoten
  2. Wiederkehrende Halsschmerzen
  3. Grippeähnliche Symptome und/oder allgemeines Krankheitsgefühl
  4. Entwicklung bisher noch nicht aufgetretener Allergien oder Veränderungen im Zustand bereits vorliegender Allergien
  5. Überempfindlichkeit gegenüber Medikamenten und/oder Chemikalien

6. Die Erkrankung besteht seit mindestens 6 Monaten

Psychiatrische Störungen

CFS ist laut den kanadischen klinischen Leitlinien für Psychiater zur Einschätzung und Behandlung von CFS (Assessment and Treatment of Patients with ME/CFS: Clinical Guidelines for Psychiatrists) aus dem Jahr 2005 keine psychiatrische Erkrankung. Dennoch findet man bei etwa 30-40% der Patienten psychiatrische Störungen, was vergleichbar ist mit der Zahl, die auch bei anderen chronischen und zu Behinderung führenden Krankheiten zu finden ist. Diese Störungen, wie Depressionen oder Angststörungen (insgesamt etwa 14% der Patienten[8]), sind überwiegend als sekundäre Reaktionen einzustufen aufgrund des Verlustes etwa der Gesundheit, finanziellen Sicherheit und sozialer Rollen sowie der Konfrontation mit Stigmatisierung. Die Zahl der Persönlichkeitsstörungen ist bei CFS dagegen nicht erhöht, sondern liegt bei etwa 10% was dem Prozentsatz dieser Störung in der Allgemeinbevölkerung entspricht. Es wird empfohlen psychiatrische Symptome bei CFS wie bei anderen Erkrankungen auch zu behandeln. Dabei seien die oft höhere Empfindlichkeit gegenüber Nebenwirkungen von Medikamenten sowie das geringere Energieniveau der Patienten zu berücksichtigen.

Schweregradskala

Eine Skala der Schweregrade bei CFS nach Dr. David S. Bell [9]

Punkte Schwere der Beschwerden
100 Keine Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
90 unter Belastung leichte Beschwerden; normale Aktivität; Arbeit und Belastungen problemfrei.
80 in Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; minimale Einschränkungen der Aktivitäten bei Belastung; anstrengende Ganztagsarbeit mit Problemen.
70 in Ruhe leichte Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt nahe 90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung einiger Tagesaktivitäten; Ganztagsarbeit mit Problemen.
60 in Ruhe leichte bis mäßige Beschwerden, die sich unter Belastung verschlimmern; Aktivität liegt bei 70-90 % des Gewohnten, klar erkennbare Begrenzung der Tagesaktivität; nicht in der Lage, ganztags mit körperlichem Einsatz zu arbeiten, aber fähig, einer leichten Vollzeitbeschäftigung bei gleitender Arbeitszeit nachzugehen.
50 in Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 70 % des Gewohnten reduziert; unfähig, anstrengendere Aufgaben zu bewältigen; imstande, leichtere Aufgaben 4-5 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
40 in Ruhe mäßige Beschwerden, bei Anstrengungen mäßige bis schwere; Aktivität auf 50-70 % des Gewohnten reduziert; nicht auf das Haus beschränkt; unfähig, anstrengendere Aufgaben auszuführen; imstande, leichtere Aufgaben 3-4 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
30 in Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 50 % des Gewohnten reduziert; hauptsächlich auf das Haus beschränkt; unfähig, irgendwelche anstrengenden Pflichten zu übernehmen; fähig, leichte Arbeiten 2-3 Stunden am Tag auszuführen; Ruhepausen werden benötigt.
20 in Ruhe mäßige bis schwere Symptome, starke Beschwerden bei allen Anstrengungen; Aktivität auf 30-50 % des Gewohnten reduziert; nur selten fähig, das Haus zu verlassen; die meiste Zeit des Tages im Bett; unfähig, anstrengendere Tätigkeiten auszuführen.
10 in Ruhe und bei allen Anstrengungen schwere Symptome; kein Verlassen des Hauses; die meiste Zeit bettlägerig; kognitive Symptome verhindern die Konzentration.
0 in Ruhe und bei Anstrengungen kontinuierlich schwere Symptome; konstant bettlägerig; unfähig, für sich selbst zu sorgen.

Ursachen

Die genauen Ursachen und Krankheitsmechanismen des CFS sind bis heute nicht bekannt. Daher wird zunehmend angenommen, dass es sich um eine heterogene Erkrankung handelt. Das bedeutet, dass es womöglich keinen einzelnen Auslöser gibt, sondern verschiedene Ursachen zu dieser Erkrankung führen könnten. Als Ursachen werden von einem großen Teil der auf diesem Gebiet Forschenden eine Schwächung bzw. chronische Aktivierung des Immunsystems angenommen. Mehrere neuere Forschungen stufen CFS als eine neuroimmunologische Regulationsstörung ein, das heißt, das Zusammenspiel zwischen Immunsystem, Nervensystem und Hormonsystem gerät aus der Balance. Dadurch komme es zu einer dauerhaften Aktivierung des Immunsystems, was zu Erschöpfungszuständen, Muskel- und Gelenksschmerzen, Störungen der Temperaturregulierung etc. führen soll. Die Symptome setzen häufig schlagartig ein, vor allem im Anschluss an eine Infektionskrankheit insbesondere mit intrazellulären Erregern wie Mykoplasmen, Chlamydien oder Borrelien. Die post- bzw. parainfektiöse Genese des CFS ist seit dem 2. Weltkongress für CFS (1999) in Brüssel belegt. Es wurde hier gezeigt, dass bei über 75 % der Patienten mit CFS eine Infektionskrankheit vorausging (De Becker et al.). Möglicherweise stellen traumatische Erlebnisse in der Kindheit einen Risikofaktor dar an CFS zu erkranken. [10]

Forschung

Es existieren international umfangreiche Forschungsaktivitäten zum CFS, die bereits zu einer Fülle von Erkenntnissen über das Krankheitsbild geführt haben. So gibt es etliche Studien über neuroendokrine und subtile immunologische Dysfunktionen. Beispielsweise hat eine Forschergruppe um NG Klimas von der University Miami in einer Studie über einen verminderten Perforinstatus bei CFS-Kranken berichtet. [11] Mehrere Forscher haben Veränderungen des Gehirns festgestellt. So entdeckte eine Forschergruppe um G. Bleijenberg und JW van der Meer von der Universität Nimwegen bei CFS-Patienten eine signifikante Verringerung der gesamten grauen Substanz des Gehirns. [12] Andere entdeckten verschiedene genetische Abweichungen oder Muskelanomalien. Jonathan Kerr und sein Team von der St. George's University of London haben die Genaktivität in den weißen Blutkörperchen von CFS-Kranken und Gesunden verglichen. Es zeigten sich Unterschiede: fünfzehn Gene waren bei den von CFS Betroffenen bis zu viermal aktiver, ein Gen war weniger aktiv als bei den gesunden Vergleichspersonen. Einige der veränderten Gene bei CFS-Kranken spielen eine tragende Rolle in den Mitochondrien, den Kraftwerken der Zellen. Die erste Studie wurde mit 50 Probanden durchgeführt, die zweite Studie mit 1000 Probanden. Bislang bestätigen die Ergebnisse der zweiten Studie die der ersten. Weiterhin hofft Kerr, dass die Ergebnisse zu einem Bluttest für CFS-Kranke und zu Therapieansätzen führt. [13] Auch eine große Studie im Auftrag der CDC bestätigt spezifisch veränderte Genmuster beim CFS, die mit der Hirnaktivität und der Stressverarbeitung in Verbindung stehen. Diese Ergebnisse sind in der Zeitschrift Pharmacogenomics vom April 2006 veröffentlicht worden. Im August 2006 melden die Forscher John Gow und Abhijit Chaudhurie sowie die Universität Glasgow ihre Arbeiten zur Diagnostik und Behandlung von CFS zum Patent an. Den Hintergrund dafür bilden veränderte Genaktivitäten, die bei CFS-Patienten gefunden wurden. Verschiedene Studien haben gezeigt, dass intrazelluläre Infektionen bei Personen mit CFS häufiger auftreten als bei gesunden Kontrollpersonen. Dies gilt sowohl für die Herpesviren Epstein-Barr-Virus (EBV), [14] Humanes Herpesvirus 6 (HHV6) [15] und Zytomegalievirus (CMV), wie auch für andere Krankheitserreger wie Coxiella Burnetii (Q-Fieber),[16] Chlamydien [17] und Mycoplasmen [18]. Eine wichtige Entdeckung scheint unter anderen der für die Virusabwehr veränderte 2,5A-Synthetase/RNaseL-Pfad zu sein. (Suhadolnik, De Meirleir u.a.) [19] .Die RNaseL ist bei CFS gegenüber dem Normalbefund leichter und der gesamte Pfad mit 741 Aminosäuren ist hochreguliert. Studien haben gezeigt, dass dieser Enzymdefekt mit dem Medikament Ampligen normalisiert werden kann. (Ampligen ist noch nicht zugelassen). Im September 2007 veröffentlichen die Forscher John Chia und Andrew Chia eine Studie, die auf einen Zusammenhang zwischen Enterovirenbefall im Magen und ME/CFS schließen lässt. [20].

Verlauf und Prognose

Die Erkrankungsdauer beträgt meist mehrere Jahre. Dem meist abrupten Beginn folgt in der Regel eine Phase größter Leistungseinschränkungen und ausgeprägtester Symptomatik. In dieser Zeit leiden die Patienten schon in Ruhe und bei allen Anstrengungen unter schweren Symptomen, können vielfach das Haus nicht verlassen, sind weitgehend bettlägerig und erreichen auf der Skala nach Bell oft nur einen Bereich zwischen 0 und 30 Punkten.

Es kann zu spontanen Rückbildungen kommen, bei denen häufig nicht zu entscheiden ist, ob die Besserung der Symptome durch eine bestimmte Behandlung erreicht wurde. Die Rückfallrate ist hoch, besonders nach banalen Infekten, nach physischer Belastung und psychischem Stress. Bei ca. 10% der Patienten besteht ein schweres Krankheitsbild mit Bettlägerigkeit.

Über die Jahre kommt es häufig zu einer langsamen Besserung mit Rückfällen und Erholungsphasen. Manche Patienten erholen sich vollständig. Einige Betroffene berichten von einer langsamen, kontinuierlichen Verschlechterung oder von zyklischen Verläufen.

Der britische Patientenverband ME-Association geht davon aus, dass

  • 35 % der Betroffenen sich langsam, aber stetig erholen
  • 40 % der Fälle einen wechselhaften Verlauf haben
  • 20 % schwerwiegend eingeschränkt bleiben
  • 5 % eine kontinuierliche Verschlechterung erleben

Therapie

Eine allgemein anerkannte ursächliche Behandlung des CFS gibt es zur Zeit nicht. Aus diesem Grund existieren auch keine allgemeinen Therapieempfehlungen. Eine Behandlung sollte daher individuell und symptombezogen erfolgen. Hilfreich können der Ausgleich von Mangelzuständen, die Behandlung chronischer Infektionen, Vermeiden von Intoxikationen, immunologische Therapien [21] , Ernährungsumstellung, Physiotherapie, Schmerztherapie und, insbesondere bei Depression oder Angststörungen, auch eine Psychotherapie sein. Zudem kann es das Leben mit der Erkrankung entlasten, sich darauf im Sinne des Coping so gut wie möglich einzustellen. Manchen CFS-Kranken bringt eine naturheilkundliche Behandlung Besserung. Zur Behandlung werden häufig, nicht zuletzt von Herstellerseite, auch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel empfohlen. Die entsprechende Wirksamkeit ist dabei in der Regel nicht oder aber noch nicht ausreichend untersucht worden. Kleine Studien gibt es dagegen zu NADH, [22] [23] die aussagen, dass einige Patienten davon durch vermehrte Energie bzw. weniger Erschöpfung profitiert haben. Dies gilt auch für Carnitin. [24] [25]

Bislang liegen nur wenige randomisierte kontrollierte Studien zur medikamentösen Behandlung des CFS vor (n = Anzahl Probanden):

Wirkstoff Bemerkung Jahr n Quelle
Immunglobulin allgemeine Verbesserung 1990 49 [26]
Ampligen zunehmende allgemeine Leistungsfähigkeit und kognitive Verbesserung 1994 92 [27]
Alpha-Interferon Verbesserte QOL (= Quality of Life scale) bei Dysfunktionen der NK-Zellen 1996 30 [28]
Gammaglobulin Funktionelle Verbesserung 1997 71 [29]
Fluoxetin nur wirksam bei Depression 1998 96 [30]
Hydrocortison reduziert Erschöpfung und Behinderung 1999 32 [31]
Hydrocortison durchschnittlich höheres allgemeines Wohlbefinden, aber ungünstige Nebenwirkungen 1999 70 [32]
Moclobemid subjektive Verbesserung des Energielevels 2000 90 [33]
Hydrocortison erhöhte Leptinlevel korrelieren mit positiven therapeutischen Reaktionen 2001 64 [34]
Staphylokokkentoxoid zunehmende Symptomreduzierung 2002 100 [35]
Dexamphetamin Verbesserung auf einer Fatigue-Skala 2003 20 [36]
Methylphenidat Weniger Erschöpfung und verbesserte Konzentrationsfähigkeit bei einer Minderheit der Teilnehmer 2006 60 [37]

Situation der Erkrankten

Mit dem Beginn ihrer Erkrankung erleben die meisten Betroffenen einen abrupten Zusammenbruch ihres bisherigen Lebens. Es vergehen in der Regel Jahre, bevor eine Diagnose gestellt wird. Daher leiden CFS-Kranke nicht nur unter ihrer Krankheit und den damit verbundenen z.T. schwerwiegenden körperlichen Beeinträchtigungen, sondern auch unter den sozialen, psychischen und materiellen Folgen ihrer Erkrankung. Sie stoßen mit ihrer nicht sichtbaren Behinderung in einer unzureichend informierten Umwelt meist auf Unverständnis. Arbeitsunfähigkeit, Kosten für Diagnostik bzw. Behandlung und Berentung sind häufig Stationen eines Wegs in soziales Abseits und Armut.

Obwohl das Chronische Erschöpfungssyndrom mittlerweile in Deutschland bekannter geworden ist, entsprechen in den meisten Fällen weder Diagnosestellung noch Behandlung und Krankheitsbegleitung internationalen Standards. Spezielle Beratungs- und Rehabilitationseinrichtungen fehlen ganz. Durch diesen Mangel an geeigneten Versorgungsstrukturen bleiben CFS-Kranke hierzulande häufig sich selbst überlassen.

Eine Telefoninterviewstudie von Prof. Dr. Monika Bullinger und Jan Eujen vom Universitätsklinikum Hamburg aus dem Jahr 2004 hatte die Lebensqualität von CFS-Betroffenen zum Thema. Die Antworten der Erkrankten ergaben einen Einblick in oft sehr schwierige Lebenssituationen. Die Beeinträchtigung des Lebens durch die Erkrankung wurde insgesamt als ausgesprochen hoch angegeben. Besonders häufig wurden dabei die folgenden Probleme genannt: Verlust der Selbstbestimmung und Selbständigkeit, die Leistungsunfähigkeit und damit verbundene Rollenverluste, die Erschöpfung und körperlichen Beschwerden, Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der ärztlichen Versorgung sowie die mit der Krankheit verbundene soziale Isolation und der Glaubwürdigkeitsverlust.

Einen aktuellen Überblick über die Schwere und die Belastungen durch CFS gibt eine Umfrage der englischen Action for M.E., die 2006 im Rahmen ihrer Kampagne "M.E. – More Than You Know" dazu 2200 ihrer Mitglieder befragt hatte.

  • 75% der Betroffenen haben durch die Erkrankung ihre Arbeit verloren.
  • 25% sind ans Haus gebunden oder bettlägerig. In den schlechtesten Krankheitsphasen betrifft dies 74%.
  • 89% fühlen sich durch die Krankheit in ihrem Lernvermögen beeinträchtigt.
  • 92% gaben an, dass sich die Erschöpfungssymptomatik durch körperliche Aktivitäten verschlechtere.
  • 77% leiden unter sozialer Isolation als Folge von CFS. In den schlechtesten Krankheitsphasen leiden 94% der Erkrankten darunter.
  • Als häufigster Auslöser für die Erkrankung (75%) wurden Infektionen genannt.
  • 83% leiden in den schwersten Krankheitsphasen unter starken grippeähnlichen Beschwerden.
  • 67% der Befragten gaben an unter konstanten Schmerzen zu leiden.

Der Name CFS

Über den Namen CFS als Terminus für dieses Krankheitsbild und die damit verbundene Möglichkeit einer Stigmatisierung ist schon früh diskutiert worden. So kritisiert unter anderem die CFIDS Association of America, die größte Patientenorganisation in den USA, der Name CFS sei unverständlich, irreführend und würde die Krankheit trivialisieren. Da es sich bei Erschöpfung um ein Alltagsphänomen handelt wird das Chronische Erschöpfungssyndrom oft allein aufgrund seines Namens nicht als ernsthafte Erkrankung wahrgenommen. Es konnte gezeigt werden, dass auch medizinisches Personal davon beeinflusst wird: so wurde der Fall eines Patienten unter der Bezeichnung Chronisches Erschöpfungssyndrom als weniger ernsthaft eingestuft als unter anderen Krankheitsnamen wie beispielsweise Myalgische Enzephalopathie. [38] [39] Vor diesem Hintergrund wird in den letzten Jahren verstärkt in Arbeitsgruppen und Initiativen eine Namensänderung diskutiert ("Change the Name") mit dem Ziel, einen adäquateren Namen für dieses Krankheitsbild zu finden.

Sonstiges

Internationaler CFS-Tag

Seit 1993 findet am 12. Mai jeden Jahres in vielen Ländern der Welt der "International CFS/CFIDS/ME Awareness Day" statt. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale. Sie litt seit ihrem 35. Lebensjahr an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie fünfzig Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.

Spark!

Mit Spark! beginnt unter der Schirmherrschaft der CDC im Sommer 2006 in den USA eine breit angelegte Medien- und Aufklärungskampagne zum CFS. Spark! (deutsch: "Zündfunke") hat das Ziel, sowohl die Öffentlichkeit, als auch Angehörige des Gesundheits- und Rechtswesens über CFS zu informieren und um mehr Verständnis für Erkrankte zu werben. Das Motto der Kampagne Get informed. Get diagnosed. Get help. richtet sich insbesondere an jene Betroffenen, die zu der hohen Dunkelziffer zählen. Nach Einschätzung der CDC sind in den USA über vier Millionen Menschen von CFS betroffen, der Großteil jedoch in Unkenntnis des Krankheitsbilds und/oder medizinisch unversorgt. Die Kampagne umfasst Anzeigen in Print- und Onlinemedien, Rundfunk- und Fernsehspots, eine Wanderausstellung (The Faces of CFS), die Veröffentlichung von Informationsmaterial zum CFS für Erkrankte, sowie Leitfäden zur Versorgung Erkrankter für Ärzte und medizinisches Personal. Die von der CDC mit etwa 4,5 Millionen US Dollar finanzierte Kampagne wird sich über die Jahre 2006-2007 erstrecken. Die offizielle Pressekonferenz zur Kampagne fand am 3. November 2006 in Washington DC. statt. Dort sagten, unter anderen, Dr. Julie Gerberding, Direktorin der CDC, dass das CFS zu lange von Geheimnissen, Kontroversen und Missinformationen umgeben gewesen sei. Dr. William Reeves, Chef der CDC-Forschungsgruppe zum CFS, wies darauf hin, dass Patienten, die früh angemessene Hilfe erhalten langfristig eine bessere Prognose haben. Dies unterstreiche die Notwendigkeit die Kenntnisse zur Diagnose und zum Management des CFS bei den Mitarbeitern des Gesundheitswesens zu verbessern. Dr. Anthony Komaroff, ein Spezialist und CFS-Forscher der Harvard Medical School, sagte, dass, obwohl wir die Ursachen der Erkrankung noch nicht kennen, es heute mehr als 4000 publizierte Forschungsstudien gibt, die eine Reihe von körperlichen und biologischen Abweichungen aufgedeckt haben. Das CFS bestehe nicht aus Symptomen, die Menschen sich einbilden könnten und es sei keine psychische Erkrankung. Aus seiner Sicht sollte die lange währende Debatte darüber vorbei sein. Dr. Nancy Klimas, eine CFS-Spezialistin und Forscherin an der Universität Miami, drückte die Hoffnung aus, dass man beginnen könne das Stigma um CFS zu beenden da es solide Belege für biologische Grundlagen der Erkrankung gebe. Dr. Klimas ging auch auf die Behandlung von Patienten ein und betonte, dass man einzelne Symptome verbessern könne.

Tod der an CFS erkrankten Sophia Mirza

Erstmals hat eine gerichtliche Untersuchung in Großbritannien das chronische Erschöpfungssyndrom als Todesursache festgestellt. Am 13. Juni 2006 fand am Coroner’s Court in Brighton ein Verfahren zur Ermittlung der Todesursache der 32-jährigen Engländerin Sophia Mirza statt. Diese litt sechs Jahre lang an einer sehr schweren Form des CFS und verstarb im November 2005. Als offizielle Todesursache wurde ein akutes Nierenversagen festgestellt, ausgelöst durch Dehydratisierung. Nach Meinung der ermittelnden Ärzte war dies eine direkte Folge ihres seit sechs Jahren bekannten CFS-Leidens. Das renommierte Wissenschaftsmagazin New Scientist sieht darin eine klare körperliche Manifestation des CFS. [40]

CFS im „Spiegel“

Der Spiegel beschreibt im Jahr 2004 unter dem Titel „Krankheiten, die der Himmel schickt“[41] das CFS als eine modische und für Betroffene nützliche Bagatellerkrankung. Der Deutsche Presserat spricht dem Nachrichtenmagazin dafür eine Missbilligung aus mit der Begründung, dass es durch seine Darstellung gegen die in Ziffer 2 des Pressekodex definierte journalistische Sorgfaltspflicht verstoßen hatte. Der Spiegel folgt der entsprechenden Empfehlung des Presserates, eine Missbilligung im Sinne einer fairen Berichterstattung zu veröffentlichen, nicht. [42]

Kritische Thesen

Die US-amerikanische Feministin und Publizistin Elaine Showalter beschreibt in ihrem 1997 erschienenen Buch Hystorien das CFS als eine moderne Spielart der Hysterie. Das Chronische Erschöpfungssyndrom sei eines der "sechs großen psychogenen Syndrome der 1990er Jahre", zu denen sie außerdem das Golfkriegssyndrom, die Multiple Persönlichkeit, sogenannte "wiedergewonnene Erinnerungen an sexuellen Missbrauch", satanistischen Ritualmissbrauch sowie die sogenannte "Entführung durch Außerirdische" zählt. Showalter geht davon aus, dass diese sechs "Hystorien" miteinander zusammenhängen bzw. sich überschneiden.

Prominente mit CFS

Filme

  • "Der müde Stürmer" Ein Film von Tom Theunissen über den an CFS erkrankten Fußballprofi Olaf Bodden aus der ZDF-Reihe 37 Grad. Deutschland 2000
  • "I Remember Me"; Ein Film von Kim A. Snyder; Dokumentarfilm (74 min.), USA 2000 (Preise: Bester Dokumentarfilm und Publikumspreis beim Denver Festival 2000; Honorable Mention, Golden Starfish, Dokumentarpreis Hampton Film Festival 2000; "First Runner Up", Publikumspreis und "Best Feature" beim Sarasota Film Festival 2001")

Quellen

  1. Acheson ED: The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. Am J Med 1959 PMID 13637100
  2. Holmes G, Kaplan J, Gantz N, et al.: Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann lntern Med 1988 PMID 2829679
  3. Fukuda K Straus S, Hickie I, et al.: The chronic fatigue syndrome. a comprehensive approach to its definition and study. Ann lntern Med 1994 PMID 7978722
  4. Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C) Anil Kumar Jain, BSc, MD Kenny L. De Meirleir, MD, PhD Daniel L. Peterson, MD Nancy G. Klimas, MD A. Martin Lerner, MD, PC, MACP Alison C. Bested, MD, FRCP(C) Pierre Flor-Henry, MB, ChB, MD, Acad DPM, FRC, CSPQ Pradip Joshi, BM, MD, FRCP(C) A. C. Peter Powles, MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM Jeffrey A. Sherkey, MD, CCFP(C) Marjorie I. van de Sande, BEd, Grad Dip Ed: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003
  5. "Wenn das Leben nur noch eine Last ist" Deutsches Ärzteblatt, Ausgabe September 2002, Seite 421
  6. Leonard Jason et al.: A Community-based study of Chronic Fatigue Syndrome. Arch Intern Med 1999, 159: 2129 - 2137 PMID 10527290
  7. Prins JB, van der Meer JWM, Bleijenberg G: Chronic Fatigue Syndrome. Lancet 2006; 367: 346 – 355 PMID 16443043
  8. De Veer AJE, Francke AL (2008), "Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de Gezondheidszorg", NIVEL, Dezember, [1] (Niederländisch)
  9. David S. Bell: The Doctor's Guide to Chronic Fatigue Syndrome: Understanding, Treating and Living with CFIDS ISBN 0-201-62616-0
  10. Heim C, Wagner D, Maloney E, Papanicolao DA, Solomon L, Jones JF, Unger ER, Reeves WC. Early adverse experience and risk for chronic fatigue syndrome: results from a population-based study. Arch Gen Psychiatry. 2006 Nov; 63(11):1258-66. PMID 17088506
  11. KJ Maher, NG Klimas, MA Fletcher Chronic fatigue syndrome is associated with diminished intracellular perforin Clin Exp Immunol. 2005 Dec;142(3):505-11. PMID 16297163
  12. FP de Lange, JS Kalkmann, G Bleijenberg, P Hagoort, JW van der Meer, I Toni: Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome. Neuroimage 2005 Juli 1; 26(3): 777-81. PMID 15955487
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  21. Der Düsseldorfer Immunologe und Molekularbiologe Arnold Hilgers behandelt Patienten auf der Grundlage eines von ihm entwickelten immunologischen Therapieansatzes. Seine Studien legen nahe, dass das CFS weder durch einen alleinigen Krankheitserreger ausgelöst wird noch psychische Ursachen anzunehmen sind. Untersuchungen an mehreren Hundert CFS-Patienten zeigte bei diesen eine Veränderung immunologischer Parameter, ein chronisch aktiviertes Immunsystem und eine Tendenz zu Autoimmunerkrankungen. Arnold Hilgers, Johannes Frank: "Chronic Fatigue Syndrom: Immundysfunktion, Erreger- und Schadstoffbeteiligung sowie neurologische und kardiale Veränderungen", Wien Medizinische Wochenschau 1994, Heft 16, 399-406,(Artikel auf Deutsch) PMID 7856214
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Siehe auch

Literatur

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  • Jens Gaab, Ulrike Ehlert: Chronische Erschöpfung und Chronisches Erschöpfungssyndrom. Hogrefe, Göttingen u.a. 2005, ISBN 3-8017-1608-2
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  • Roberto Patarca-Montero: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection Haworth Medical Press, Oktober 2003, ISBN 0-7890-1794-6
  • Roberto Patarca-Montero: Chronic Fatigue Syndrome and the Body's Immune Defense System Haworth Press, März 2003, ISBN 0-7890-1529-3
  • Kenny De Meirleir & Patrick Englebienne: Chronic Fatigue Syndrome CRC Press, 2002, ISBN 0-8493-1046-6
  • A. Hilgers/I. Hoffmann: CFS - Chaos im Immunsystem. Lübbe, Berg. Gladb. 2002, ISBN 3-404-66291-1 (Download; PDF, 450 KB)

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